Cela fait plusieurs années que j’ai eu mon diagnostic de VIH et que je prends la thérapie. L’an dernier j’ai commencé à ressentir une fatigue qui m’empêchait de fonctionner normalement. Tout a commencé par des douleurs intenses au niveau de l’œsophage (milieu de la poitrine). Cette douleur me donnait des nausées et plus le temps avançait, plus cela s’aggravait. Toute odeur, comme des odeurs de cuisson, le gras dans l’air en entrant dans un restaurant, la pollution des autos et autobus me donnait la nausée à en vomir à chaque fois. De plus, ma vision me donnait des vertiges. Chaque fois que je vomissais, cela provoquait une FATIGUE intense et tout cela ne s’améliorait pas avec des gravols, maalox ou autre. Ça n’allait plus pour moi et j’attendais toujours ce rendez-vous chez le médecin mais je n’ai pu me rendre à mon rendez-vous. Je me suis lever un jour, j’étais à plat (les batteries à terre) et j’ai dû avoir recours à l’ambulance, direction hôpital. De là, on m’a remis sur pied avec des solutions de sodium; ce n’était qu’un petit pas à mon espoir de me remettre. J’étais toujours faible et fatigué, donc beaucoup de dodos, très peu d’appétit et pas d’activités autre que la télévision et prendre soin de moi.
La fatigue a eu plusieurs impacts désastreux sur ma vie. Au niveau physique, je maigrissais et je commençais à avoir le dos courbé et mes jambes ne me supportait plus à cause des pertes musculaires sur l’ensemble de mon corps et même au visage. Au niveau social, j’ai dû mentir sans bornes pour que personne puisse détecter que je suis VIH. Je me repliais sur moi-même, je pouvais ainsi me livrer à l’ivresse de la fatigue, je m’abandonnais. Au niveau psychologique, je fixais les gens afin de connaître leurs réactions à ma vue; j’étais maigre du visage et du corps. Je déprimais, j’étais découragé, je pensais arrêter les traitements, les médicaments. J’ai pensé à consommer du chocolat comme le film « Chocolat! » jusqu’à en mourir car j’ai le diabète. C’est là qu’est rentré le jeu du rendez-vous de la vie ou de la mort! Mon humeur par contre restait stable, je m’abandonnais à mon existence sans résistance tout en gardant un sourire sur la vie. Une chose que j’ai remarqué, je pleurais ou riais facilement en regardant la télévision ou pour des riens.
Cette fatigue m’empêchait de faire les travaux ménagers quotidiens intérieurs et extérieurs; heureusement que j’ai eu une aide constante d’un ami fiable. La fatigue devenait plus constante lorsque je décidais d’aller faire une marche et que le trajet était long; pourtant le même trajet me paraissait très court dans le passé. Je devais m’arrêter souvent, reprendre mon souffle car je sentais mon cœur pompé, attendre que les étourdissements passent. Après un effort simple comme monter des marches ou marcher, essayer de tondre la pelouse (je ne finissais pas mon carré dans la cour), la fatigue prenait le dessus et les étourdissements et les nausées me déstabilisaient; je devais mettre fin à mon activité pour me reposer ou aller me coucher. Tout cela j’en ai parlé avec mon médecin. Je ne me suis pas senti compris. Tu as beau dire au médecin ce que tu ressens et il n’en tient pas compte. Tu poses une question sur un malaise que tu as et il a cette manie de te dire : « une chose à la fois, la prochaine fois on verra » ou souvent, je n’avais aucune réponse à mes questions mis à part de me faire dire par exemple «tu reviendras dans 2 mois! »!
Après mon départ du cabinet, j’avais l’impression que mon dossier était refermé et remis sur la tablette en attendant un résultat qui parfois tardait à arriver ou n’arrivait tout simplement pas. Mon médecin, j’y ai cru mais il ne me proposait aucune solution et maintenant je sais qu’on peut espérer mieux. Je voyais arriver la fin et j’ai dû demander à mon médecin, à la dernière visite, de me trouver un endroit pour rester en ville puisque j’habite à 1 heure de Montréal et que je ne sentais pas la force de me rendre en autobus sans perdre connaissance. Finalement, l’infirmier attitré au médecin a trouvé une solution : La Maison du Parc. La Maison du Parc un lieu qui me faisait peur et me donnait l’impression que j’allais y mourir. Je me suis rendu à la Maison et là les solutions ont commencé à se positionner : Changer de médecin généraliste à un médecin spécialiste en immunothérapie. Cela a été un pas dont je suis fier aujourd’hui, c’était une intuition qui me disait « vas-y t’as rien à perdre »! Je me sentais mourir avec mon généraliste, il me donnait des réponses évasives comme s’il n’y avait pas grand chose à faire. C’est comme se faire dire : «il ne vous reste plus beaucoup de temps à vivre ». Pourtant vivre, c’est ce que je veux!
Les essais, que j’ai employés pour reprendre un peu d’énergie, étaient de prendre une tasse de thé citron-miel avec une paille à chaque fois que j’avais des douleurs et cela m’apaisait. J’ai mangé tout ce dont j’étais capable de manger mais je ne me forçais pas à tout manger; des restes il y en a eu pour mon chien! J’ai mangé des tonnes de pop sicle au citron-lime; ils sont devenus mon addiction régulière. Du citron par-ci et par-là dans mes mets et mes breuvages. Ensuite, j’ai eu des rages d’olives farcies, 1 pot par semaine, assez pour que j’achète le gros pot. J’ai essayé quelque chose qu’on m’a parlé pour augmenter mon système immunitaire qui était en bas de 30 (cd4), le HMS90. Deux ou trois petits sachets de ce lait maternel que j’avais à prendre régulièrement m’ont redonné énergie et force; assez qu’à chaque prise de sang mes CD4 augmentaient et doublaient. Cela me donnait beaucoup d’espoir.
Ce qui m’a le plus aidé c’est lorsque j’ai su que j’avais un appartement de disponible à Montréal. La motivation était au rendez-vous puisque j’avais enfin un projet qui concentrait toute mon énergie dans une autre direction, le défi! Sentir qu’on peut réduire le stress dont on n’a pas besoin, réduire les trajets dans les hôpitaux et chez le médecin, de vivre près de gens qui ont les mêmes problèmes que soi, ne pas ressentir de gêne à se promener comme dans d’autres villes et/ou villages du Québec, cela m’a beaucoup aidé. Il est possible que la fatigue me terrasse encore mais je me fis désormais davantage à mon intuition : savoir quand m’arrêter, à ne pas courir après la perfection, à comprendre que c’est normal d’être fatigué après un effort soutenu la veille. Il faut prendre soin de soi et penser à bien s’alimenter; les poissons surtout et les pâtes sont des choses que j’aime et qui passent bien.
Si j’avais des conseils à donner à une personne atteinte qui est épuisée je lui dirais qu’il n’y a pas mieux que les expériences vécues que l’on peut partagées. Savoir écouter et décortiquer une possible tentative de faire une petit pas en avant plutôt que de régresser et se laisser aller. Se faire la barbe redonne une estime de soi et du musc au plan psychologique. Je sais que tout se joue entre les deux oreilles, même si la pression exercée par l’ampleur de la maladie sur le cerveau nous donne envie de tout abandonner! Ce qui me retenait en vie, après plusieurs hospitalisations durant l’année 2006, c’était de penser de revenir à la maison, de revoir mon chien, d’avoir un jardin bien garni et de revoir mes connaissances amicales (la voisine, le coiffeur, des amitiés quoi!). C’était pour moi un pas en avant seulement que d’y penser. À un moment donné, la Maison du Parc m’a invité à un camp de vacances dans les Laurentides avec les gens qui partageaient la même maladie que moi. Comme je ne pesais que 84 livres, je me suis dit que pour participer au camp je devais peser au minimum 100 livre et que j’avais la capacité de prendre du poids (tout un défi). La veille du départ, j’avais mon 100 livres; quelle joie de se sentir vivre! Bouger était maintenant devenu une priorité car toujours assis et coucher à dormir, je perdais l’équilibre et perdait la capacité de bouger.
Le projet de déménager à Montréal m’a redonné un coup de pouce même si c’est difficile de penser à déménager, peinturer, voyager et trimballer les boîtes avec une condition moindre. Mais l’enthousiasme étant, je ne pensais plus du tout que j’étais malade mis à part quand c’était le temps de prendre ma médication. Alors mes meilleurs conseils sont : Veux-tu continuer à vivre ou tout laisser tomber? Je crois qu’à travers la volonté de vouloir rester en vie, il y a une force qui nous habite et qui commence à surgir lorsque l’on se met en action vers le but que l’on s’est fixé. C’est comme dire à un handicapé « tu peux marcher si tu le veux ». Il suffit se l’imaginer dans notre tête (de visualiser, de se voir marcher ou courir en montagne ou à la plage) et tout cela éveille ce que j’allais vivre, un processus d’auto-guérison. J’y crois et j’affirme que les miracles existent. Aujourd’hui, je me sens beaucoup mieux, j’ai pris du poids et je vis!
